THO-ordningen startede som forsøgsprojekt på Rigshospitalet i 1997. Senere blev det besluttet at bibeholde ordningen permanent, og andre hospitaler har også valgt at tilbyde ordningen. Det er et tilbud til forældre, så børnene kan komme hjem, selv om de stadigvæk bruger sonde. Kravene er, at forældrene er trygge ved at få børnene hjem, og at børnene er i trivsel og kan holde varme selv.

Forældrene får undervisning i at give sondemad, mens de er på neonatal. Børnene er stadigvæk betragtet som indlagt på neonatal under hele THO-opholdet. En THO-sygeplejerske besøger familien i hjemmet typisk 2-3 gange om ugen afhængig af familiens behov.

Historien om Mads, der fik lov til at komme hjem tidligt på THO-ordning

Mads kom til verden ved akut kejsersnit d. 31.10.2006. Fødslen gik pludselig igang i graviditetsuge 30+5, da moderkagen formentligt var begyndt at løsne sig. Beslutningen om akut kejsersnit blev taget fordi Mads lå i underkropstilling – og hans unge alder taget i betragtning, var man i tvivl, om han ville kunne klare en almindelig fødsel. 

Hele forløbet omkring kejsersnittet gik meget hurtigt. Jeg kørte til Hvidovre Hospital ved 11-tiden efter en morgen med smerter i lænden – men med den overbevisning, at jeg nok ville blive sendt hjem igen med beskeden om at tage det roligt og slappe af. Det viste sig dog, at de smerter jeg havde, var begyndende veer, og derfor blev jeg indlagt til observation. Jeg fik lungemodning, vehæmmende drop osv, men intet hjalp og Mads kom altså til verden kl. 15.44, med en vægt på 1735 gr. og længde på 43 cm.

Tiden på neonatal
Den første tid på Hvidovre Neonatal afdeling lå Mads i kuvøse med C-pap, elektroder på hjertet, sat-måler, drop, sonde osv. Han var i lysbehandling for gulsot i 2 døgn, fik øjenbetændelse og svamp på huden, men ellers gik det rimeligt smertefrit. Efter 10 dage var han af med alle hjælpemidler – pånær sonde og sat-måleren, som skulle være tilsluttet til de fulde 34 uger. 

Allerede i løbet af de allerførste dage – i forbindelse med “velkomstsamtalen” – blev muligheden for Tidligt Hjemme Ophold (THO) nævnt. Vi fik en kort beskrivelse af, hvad der ville kræves af os som forældre, hvis vi ville ha’ vores lille baby med hjem “før tid”, bla. at vi selv skulle kunne lægge sonde og give sondemad. I første omgang blev vi meget skræmt ved denne tanke, og blev hurtigt enige om, at vi under ingen omstændigheder skulle ha’ et barn med hjem, der stadig fik sonde og var så lille om sårbar. Vi gjorde også klart for personalet, at de nok ikke skulle regne med at komme af med os lige foreløbigt! 

Men dagene gik, og vi blev efterhånden mere og mere fortrolige med det lille væsen, som pludselig var dukket op og nu krævede vores fulde opmærksomhed. Vi fandt også hurtigt ud af, at dagene på hospitalet gik hurtigere, hvis vi havde noget konkret at foretage os… andet end at sidde ved siden af kuvøsen eller med Mads på brystet. Derfor fik vi hver dag sygeplejerskerne til at lære os noget nyt. Den ene dag var det f.eks. hvordan vi gav øjendråber og behandlede ham for svamp, den næste hvordan vi gav sondemaden korrekt, udfyldte alle skemaer osv. Efter 2 uger var vi fuldt “udlært” i vores søn og havde ikke længere brug for hjælp af nogen art til at klare hverdagen på hospitalet. 

Under hele indlæggelsen havde vi indimellem snakket om, om THO evt kunne være noget for os, men vi var stadig skeptiske og meget nervøse ved tanken. Vi synes stadig, vores baby var så lillebitte og sårbar at se på, og alene tanken om at skulle have ham hjemme – langt fra læger og hjælp – var meget skræmmende. Omvendt var vi allerede godt trætte af at være på hospitalet, så vi blev enige om, at vi gerne ville have den nødvendige “uddannelse” det ville kræve, hvis vi nu senere skulle beslutte os for at tage ham med hjem… Det var jo godt at være forberedt – også selvom vi måske ikke ville benytte os af tilbuddet.

THO – Tidligt hjemme ophold
Så efter godt 2 ugers indlæggelse blev vi sat ind i selve THO-forløbet. Vi fik at vide, hvad det ville kræve af os som forældre, og hvad vi skulle være særligt opmærksomme på. Vi lærte, hvordan en sonde skulle lægges, hvordan vi kunne kontrollere om den lå korrekt – og selvfølgelig også, hvad vi skulle gøre, hvis uheldet var ude, og noget gik galt. Vi blev vejledt i, hvordan vi derhjemme kunne skærme vores præmaturbarn for lys, lyde og andre indtryk og fik også et førstehjælpskursus i spædbørn. Vi følte os hele tiden meget trygge ved sygeplejerskerne, og de gjorde meget ud af at fortælle os, at vi kun skulle tage ham med hjem, hvis vi selv følte os trygge ved det. 

Et par dage mere gik, og vi fik lov at tage Mads ud af overvågning nogle timer hver aften. På den måde blev vi langsomt vænnet til, at kigge på hans egne reaktioner i stedet for udelukkende at kigge på overvågnings-skærmen og pulsmåleren, når vi skulle se, om han havde det godt. Og lige pludseligt var det ikke længere en skræmmende tanke, at skulle have ham med hjem. Vi følte, at vi kendte vores dreng rigtigt godt, og følte os helt trygge, når lægerne sagde, at han sagtens ville kunne klare at komme hjem. Derfor besluttede vi os for at tage Mads med hjem så hurtigt som muligt.

Mads kom hjem i uge 34
Efter 23 dage på Neonatalafdelingen tog vi – dagen efter han rundede de 34 hele uger – hjem med en baby på knap 2300 gr og 46 cm. Det var rart endelig at være hjemme i vante omgivelser – men samtidigt var de første dage ubeskriveligt hårde. Døgnet var skemalagt til mindste detalje; Sondemaden skulle gives hver 3. time døgnet rundt, der skulle malkes modermælk ud, som skulle på køl/frys, og om natten var det meget, meget svært at sove… For som mange præmaturbørn åbenbart gør, sagde Mads også nogle højst besynderlige og meget larmende lyde, der var svære at sove for. Og når han endelig var rolig, vågnede vi for at checke om han stadig trak vejret!! 

Men langsomt vænnede vi os til at være derhjemme og slappe mere af. 2 gange om ugen fik vi besøg af vores THO-sygeplejerske fra hospitalet. Hun kom for at veje Mads og følge op på, om den mængde sonde-mad han fik var passende. Derudover vejledte hun os løbende i, hvordan vi langsomt skulle få Mads afvænnet fra sonden og lært at spise selv. Lidt efter lidt lykkedes det ham at spise flere og flere måltider selv, og efter 2 uger hjemme fjernede vi sonden for allersidste gang…. Det var en meget stor dag! Herefter var vi til de sidste kontroller og undersøgelser på hospitalet og 6 uger efter fødslen blev vi endeligt udskrevet.

Set i bakspejlet
Det er nu godt 5 mdr siden vi blev udskrevet – og det er allerede meget svært at huske tiden omkring THO-forløbet. Det hele var så uvirkeligt, og jeg husker det hele som en tåge. Jeg kan også stadig blive forundret over, hvordan vi klarede sådan en lille baby helt alene. Hvis nogen havde fortalt mig før fødslen, at jeg skulle lære at lægge en sonde på en lille bitte barn, havde jeg nok gået fuldstændig i baglås. Men den ene dag tog den anden, og inden vi fik set os om, var det den mest naturlige ting i verden, at gøre de ting, der skulle til, for at hjælpe vores søn. 

En ting står dog stadig klart; Under tiden på hospitalet fyldte sonden stort set ingenting i vores bevidsthed; den var bare et ekstra “vedhæng” til vores barn og forsvandt blandt alle de andre ledninger, overvågningsystemer og lyde. Men da vi kom hjem, var sonden det eneste synlige bevis på, at vores nyfødte søn var anderledes end andre børn, der kommer hjem fra hospitalet for første gang. Og i løbet af kort tid, var sonden til meget stor irritation. Den var hele tiden i vejen, når Mads skulle pusles og flyttes på. Og så var den meget synlig i barnevognen, når naboer og andre ville se det lille vidunder! Det blev derfor et altoverskyggende projekt, at få Mads til at spise selv, og til tider voldsomt frustrerende, når han ikke samarbejdede med os i projektet. Men des større var glæden naturligvis, da han endelig var stærk nok til at klare alle måltider ved egen hjælp. 

Set i bakspejlet er jeg meget glad for, at vi kom hjem så hurtigt. Men jeg tror kun, at vi traf beslutningen, fordi vi havde haft et rimeligt smertefrit forløb på hospitalet og været forskånet for komplikationer af nogen art. Havde vi følt, at det ville medføre bare den mindste risiko for Mads at tage ham hjem, var vi uden tvivl blevet på hospitalet. Jeg vil dog klart anbefale alle forældre, der har overskuddet, til at tage imod den forberedende undervisning til et THO-forløb. Så er man klar til at tage hjem, hvis man pludselig får lyst…

Mor til Mads 30.05.07

(navnet er opdigtet så historien forbliver anonym)