Om foreningen

Dansk Præmatur Forening er drevet af 100% frivillige kræfter

Om foreningen

I Danmark fødes årligt ca. 4.000 børn for tidligt. Langt de fleste overlever, men deres liv kan komme til at forme sig anderledes end andre børns. Børnene starter livet uden for livmoderen alt for tidligt. De er ofte i akut medicinsk behandling, hvor de adskilles fra forældrene. En del af disse børn får psykiske eller fysiske senfølger pga. den for tidlige fødsel eller pga. den underliggende årsag til, at de blev født for tidligt.

Forældrenes behov for støtte
Forældrene gennemlever ofte en lang og hård periode, hvor de ikke ved, om deres barn/børn overlever, og om det bliver med eller uden handicap. Gennem børnenes opvækst kommer familierne ofte til at stå alene med deres problemer uden at blive forstået, fordi viden om de typiske senfølger af en for tidlig fødsel ikke er tilstrækkelig udbredt.

Det betyder, at familierne hver især ofte kæmper deres egen kamp for at få den forståelse og støtte, de har så hårdt brug for. Dansk Præmatur Forening blev etableret af forældre til for tidligt fødte børn for at støtte familier, der har brug for det. Vores forening er et forum, hvor forældrene kan møde forståelse og ikke behøver at forklare og forsvare. Derudover er vi en forening, der blander sig aktivt i mediedebatten, påvirker politikerne, udgiver informationsmateriale og motiverer til mere forskning.

Foreningen blev etableret den 6. maj 2000
Dansk Præmatur Forening blev etableret på initiativ af Jonna Jepsen, mor til ekstremt for tidligt fødte tvillinger. Hun manglede et sted at henvende sig omkring for tidligt fødte børn. Sammen med en gruppe forældre, der var i samme situation, blev foreningen stiftet den 6. maj 2000.

Vi ved, hvordan det var, og hvad det betyder
I foreningen ved vi, hvordan det er at falde igennem og lande på en neonatalafdeling, og vi ønsker at hjælpe andre igennem denne traumatiske oplevelse. Vi har alle haft forskellige forløb og oplevelser på en neonatalafdeling, men alligevel har vi meget til fælles… Vi lærte alle et helt nyt sprog: Sat, RSD, Surfactant, IVH, ROP, C-pap, Bradykardi, Apnø etc. 

Vi sad foran kuvøserne og stirrede ind på vores børn og holdte øje med at de trak vejret, mens vi samtidig tænkte på, hvornår og hvordan vi ville komme til at omgås dem, som andre der fødte til tiden. Vi blev vænnet til den vedvarende uro af bippen og ringetoner fra alarmer og klokker. Vi lærte at værdsætte en vægtforøgelse på 10 gram om dagen og en forøgelse af mængden af modermælk på 2 ml om dagen. Vi målte vores babyers fremgang i disse små skalaer, og vi fejrede hvert eneste fremskridt. Vi tog billeder af vores præmature børn ved siden af mature børn og håbede, at de ikke ville se alt for små ud, og efterhånden lærte vi at lade være med at sammenligne. 

Vi kæmpede hver især med følelsen af skyld, anger, vrede og jalousi, og da det til sidst var muligt for os at tage vores børn med hjem, følte vi glæde – og frygt. Men mest af alt, er vi aldrig holdt op med at føle os taknemmelige for vores små mirakler og for de læger og sygeplejersker, der gjorde disse mirakler mulige. Vi har været der, og vi ønsker at være der for andre i samme situation.

Jo flere vi er, jo mere kan vi opnå

Har du lyst til at være en aktiv del af foreningen til gavn og glæde for vores medlemmer, så send en mail til os på mail info@praematur.dk og skriv lidt om, hvad du brænder for. 

Måske har du lyst til: at starte eller overtage en lokalgruppe, være med til at påvirke medierne og/eller politikerne, hjælpe med at lave foreningsbladet, hjælpe med websitet, være emnerådgiver… der er masser af spændende opgaver!

Velkommen i foreningen!

De bedste hilsner

Elizabeth Pöckel

Formand

 

Hvad laver bestyrelsen?

Bestyrelsen har ansvar for at udvikle foreningen og koordinere foreningens aktiviteter. Vi mødes ca. 8 gange om året på en hel dag plus ca. 4-5 arbejdsmøder om aften med udvalgte medlemmer af bestyrelsen. Derudover har vi 1-2 arrangementer og en generalforsamling. 

På bestyrelsesmøder behandler vi vigtige emner, fordeler opgaver og sætter projekter i gang. Emner kan komme fra medlemmer, fagpersoner eller fra vores egne visioner. Vi prioriterer opgaverne, og hvert medlem af bestyrelsen har bestemte kompetencer og ansvarsområder. 


Koordinering og formidling
Hver uge kommer der utrolig mange henvendelser til bestyrelsen. Fagpersoner, der har spørgsmål. Studerende, undervisere og forskere, der har brug for information. Forældre, der har spørgsmål eller udfordringer af forskellige art. Producenter, der har brug for fakta og statistikker. Journalister, der har brug for fakta, interviewpersoner eller vinkler. Medlemmer, der har rigtig gode ideer eller værdifulde informationer at dele med os. 

Bestyrelsen holder sig orienteret om, hvad der rører sig inden for præmaturområdet i Danmark og til dels i udlandet. Vi modtager og formidler information. Vi ved hvor informationen findes. Vi gør fagpersoner og journalister opmærksom på vigtige trends. 

Vi koordinerer telefonvagten, støtter lokalgrupper, udvikler foreningens website, udgiver publikationer, sender pressemeddelelser, taler med journalister, koordinerer de frivillige kræfter. Taler med politikere om vigtige emner. Hjælper familier og institutioner, der har brug for det. 


Sammen står vi stærk
Meget af det, vi laver er nok usynligt for de fleste. Men i de år, som foreningen har eksisteret, er der sket meget på området, og selv om vi ind imellem ikke synes, det går hurtigt nok, kan vi se en tydelig forskel i forhold til, da vi startede. Der er kommet en større opmærksomhed, viden og forståelse for præmature børn – og det giver os styrken til at fortsætte vores frivillige arbejde. 

For det er ikke nemt at køre en forening baseret på frivillige kræfter, hvor stort set alle har sarte børn. Men vi brænder for sagen, og ved hvor vigtigt det er. Og derfor kan vi altid finde det nødvendige overskud.

Bestyrelsen

 

FORMAND

Elizabeth Pöckel, Hejlsminde

Mor til Torvald & Eskild 27+0/2001

Elizabeth har været medlem af bestyrelsen siden 2004 og har i de senere år været redaktør for Livsbladet og foredragsholder. Hun er amerikaner, er uddannet BA i psykologi, MA i international virksomhedskommunikation og har diplom i Digital journalistik. Til dagligt arbejder hun som global marketing kommunikationschef hos VIKING Life-Saving Equipment i Esbjerg. Hendes tvillinger læser på universiteter i hhv. Aarhus og Dublin. Hendes fokus er på medlemsstøtte og informationsformidling.

NÆSTFORMAND

Jette Lambertsen, Tjæreborg

Mor til Maria 35+0/1999 og Martin 34+2/2001

Jette har været med i bestyrelsen siden 2009. Hun er en del af foreningens telefonrådgivning, koordinerer medlemstøtte, økonomi samt er aktiv medlem af lokalgruppe Esbjerg.

Hendes datter blev student i sommers, har i øjeblikket sabbatår, sidder i byrådet og har to mindre jobs, hendes søn er i gang med en landbrugsuddannelse på 3. år. Jette arbejder til daglig med økonomi og administration.

SEKRETÆR

Susan Rye Rahbek, Odense

Mor til Line 29+0/2008

Susan er aktivt medlem af Lokalgruppe Fyn. Hun passer foreningens telefon og styrer udsendelse af informationspakker til skoler og institutioner. Til dagligt er hun pædagog på en skole. Line går i den lokale folkeskole og klarer sig godt.

BESTYRELSESMEDLEM

Winnie Motzfeldt Thomsen, Sæby

Mor til Signe 26+3/2001 og Julie 35+0/2005

Winnie er vores fundraising koordinator. Hun har været medlem af foreningen siden 2001. Hun er meget interesseret i at hjælpe foreningen gennem at gøre en indsats for at forbedre de for tidligt fødte børns forhold. Hun er ansat ved Aalborg Kommune, og i sin fritid er hun instruktør på karate klubben.

BESTYRELSESMEDLEM

Heino Rye Rahbek Nielsen, Odense

Far til Line 29+0/2008

Heino er lokalgruppekoordinator for Fyn og koordinerer lokalgrupperne. Til dagligt arbejder han i forsvaret. Datter Line går i den lokale folkeskole.

BESTYRELSESMEDLEM

Mette Nejland Frisk, Horsens

Mor til Daniel 29+2/2009

Mette er webkoordinator for hjemmesiden samt lokalgruppekoordinator for Midtjylland. Til dagligt er Mette selvstændig sanse- og motorikvejleder og arbejder målrettet for en tidlig indsats overfor alle børn uanset som de er født for tidligt, med eller uden handicaps. Daniel har diagnoserne infantil autist og Tourette syndrom og går i en centerklasse. Han er i god trivsel.

BESTYRELSESMEDLEM

Frederik Langebeck, København

Frederik er født 27 +1/1992

Frederik har holdt en række foredrag om at være født for tidligt blandet med egne erfaringer og konkrete situationer fra sit liv. Er bestyrelsesmedlem i Dansk Præmatur Forening, og arbejder til daglig som PMO hos AP Pension.

 

SUPPLEANTER

Tina Blum Rasmussen

Mor til Liva 35+2/2007 og Mikkel 32+2/2011. 

Susanne Elefsen, Haderslev

Mor til Isabella 34+3/2001, Julius 2003 og Bertram 32+0/2006

Mette Eg Olesen, Skjern
Mor til Julie 27+5/2002