Om foreningen

Dansk Præmatur Forening er drevet af 100% frivillige kræfter

Om foreningen

I Danmark fødes årligt ca. 4.000 børn for tidligt. Langt de fleste overlever, men deres liv kan komme til at forme sig anderledes end andre børns. Børnene starter livet uden for livmoderen alt for tidligt. De er ofte i akut medicinsk behandling, hvor de adskilles fra forældrene. En del af disse børn får psykiske eller fysiske senfølger pga. den for tidlige fødsel eller pga. den underliggende årsag til, at de blev født for tidligt.

Forældrenes behov for støtte
Forældrene gennemlever ofte en lang og hård periode, hvor de ikke ved, om deres barn/børn overlever, og om det bliver med eller uden handicap. Gennem børnenes opvækst kommer familierne ofte til at stå alene med deres problemer uden at blive forstået, fordi viden om de typiske senfølger af en for tidlig fødsel ikke er tilstrækkelig udbredt.

Det betyder, at familierne hver især ofte kæmper deres egen kamp for at få den forståelse og støtte, de har så hårdt brug for. Dansk Præmatur Forening blev etableret af forældre til for tidligt fødte børn for at støtte familier, der har brug for det. Vores forening er et forum, hvor forældrene kan møde forståelse og ikke behøver at forklare og forsvare. Derudover er vi en forening, der blander sig aktivt i mediedebatten, påvirker politikerne, udgiver informationsmateriale og motiverer til mere forskning.

Foreningen blev etableret den 6. maj 2000
Dansk Præmatur Forening blev etableret på initiativ af Jonna Jepsen, mor til ekstremt for tidligt fødte tvillinger. Hun manglede et sted at henvende sig omkring for tidligt fødte børn. Sammen med en gruppe forældre, der var i samme situation, blev foreningen stiftet den 6. maj 2000.

Vi ved, hvordan det var, og hvad det betyder
I foreningen ved vi, hvordan det er at falde igennem og lande på en neonatalafdeling, og vi ønsker at hjælpe andre igennem denne traumatiske oplevelse. Vi har alle haft forskellige forløb og oplevelser på en neonatalafdeling, men alligevel har vi meget til fælles… Vi lærte alle et helt nyt sprog: Sat, RSD, Surfactant, IVH, ROP, C-pap, Bradykardi, Apnø etc. 

Vi sad foran kuvøserne og stirrede ind på vores børn og holdte øje med at de trak vejret, mens vi samtidig tænkte på, hvornår og hvordan vi ville komme til at omgås dem, som andre der fødte til tiden. Vi blev vænnet til den vedvarende uro af bippen og ringetoner fra alarmer og klokker. Vi lærte at værdsætte en vægtforøgelse på 10 gram om dagen og en forøgelse af mængden af modermælk på 2 ml om dagen. Vi målte vores babyers fremgang i disse små skalaer, og vi fejrede hvert eneste fremskridt. Vi tog billeder af vores præmature børn ved siden af mature børn og håbede, at de ikke ville se alt for små ud, og efterhånden lærte vi at lade være med at sammenligne. 

Vi kæmpede hver især med følelsen af skyld, anger, vrede og jalousi, og da det til sidst var muligt for os at tage vores børn med hjem, følte vi glæde – og frygt. Men mest af alt, er vi aldrig holdt op med at føle os taknemmelige for vores små mirakler og for de læger og sygeplejersker, der gjorde disse mirakler mulige. Vi har været der, og vi ønsker at være der for andre i samme situation.

Jo flere vi er, jo mere kan vi opnå

Har du lyst til at være en aktiv del af foreningen til gavn og glæde for vores medlemmer, så send en mail til os på mail info@praematur.dk og skriv lidt om, hvad du brænder for. 

Måske har du lyst til: at starte eller overtage en lokalgruppe, være med til at påvirke medierne og/eller politikerne, hjælpe med at lave foreningsbladet, hjælpe med websitet, være emnerådgiver… der er masser af spændende opgaver!

Velkommen i foreningen!

De bedste hilsner

Julie Ognes-Olesen

Formand

 

Hvad laver bestyrelsen?

Bestyrelsen har ansvar for at udvikle foreningen og koordinere foreningens aktiviteter. Vi mødes ca. 8 gange om året på en hel dag plus ca. 4-5 arbejdsmøder om aften med udvalgte medlemmer af bestyrelsen. Derudover har vi 1-2 arrangementer og en generalforsamling. 

På bestyrelsesmøder behandler vi vigtige emner, fordeler opgaver og sætter projekter i gang. Emner kan komme fra medlemmer, fagpersoner eller fra vores egne visioner. Vi prioriterer opgaverne, og hvert medlem af bestyrelsen har bestemte kompetencer og ansvarsområder. 


Koordinering og formidling
Hver uge kommer der utrolig mange henvendelser til bestyrelsen. Fagpersoner, der har spørgsmål. Studerende, undervisere og forskere, der har brug for information. Forældre, der har spørgsmål eller udfordringer af forskellige art. Producenter, der har brug for fakta og statistikker. Journalister, der har brug for fakta, interviewpersoner eller vinkler. Medlemmer, der har rigtig gode ideer eller værdifulde informationer at dele med os. 

Bestyrelsen holder sig orienteret om, hvad der rører sig inden for præmaturområdet i Danmark og til dels i udlandet. Vi modtager og formidler information. Vi ved hvor informationen findes. Vi gør fagpersoner og journalister opmærksom på vigtige trends. 

Vi koordinerer telefonvagten, støtter lokalgrupper, udvikler foreningens website, udgiver publikationer, sender pressemeddelelser, taler med journalister, koordinerer de frivillige kræfter. Taler med politikere om vigtige emner. Hjælper familier og institutioner, der har brug for det. 


Sammen står vi stærk
Meget af det, vi laver er nok usynligt for de fleste. Men i de år, som foreningen har eksisteret, er der sket meget på området, og selv om vi ind imellem ikke synes, det går hurtigt nok, kan vi se en tydelig forskel i forhold til, da vi startede. Der er kommet en større opmærksomhed, viden og forståelse for præmature børn – og det giver os styrken til at fortsætte vores frivillige arbejde. 

For det er ikke nemt at køre en forening baseret på frivillige kræfter, hvor stort set alle har sarte børn. Men vi brænder for sagen, og ved hvor vigtigt det er. Og derfor kan vi altid finde det nødvendige overskud.

 

BESTYRELSE:

FORMAND

Julie Ognes-Olesen

Mor til:
Storebror, 29+0, 2016
Magnus Marinus, 36+0, 2017
Torbjørn Eskild, 34+5, 2019
Edel-Sofie, 29+2, 2022
Julie kommer oprindelig fra Norge, men flyttet til Danmark i 2014 for at bo sammen med sin mand.
Hun arbejder til daglig for et af Danmarks største rådgivende ingeniørfirmaer, COWI A/S, som ingeniør. 
Som mor til 3 præmature børn og et englebarn, har hun og hendes familie tydelig følt på kroppen hvordan det er at have helt små børn.

Julie bringer erfaringer om ledelse og strukturering, fra sit arbejde, med ind i foreningen, i tillæg til et brændende ønske om at arbejde for de allermindste børn og deres familier.

 

NÆSTFORMAND

Line Åris Jensen

Tekst opdateres snarest

 

KASSERER

Nicolai Rexen

Nicolai arbejder som selvstændig til dagligt og i gang med at afslutte sin AU i ledelse. Dette omfatter bl.a. projektledelse. Han har også 7½ års erfaring med personaleledelse, virksomhedsdrift samt regnskabsforståelse. Herunder har han været ansvarlig for administration af bilag i et APS selskab for en årrække. Han har stået med det fulde ansvar for flere virksomheder med op mod 20 medarbejdere og alt fra 40-70+mio. i omsætning årligt. Herunder varetaget kundekontakt, behandling af ris/ros fra kunder og udvikling af forretningen. Han har været med til at få virksomhederne til at nedbringe svind, øge omsætningen og indtjeningen. Dertil arbejdet en del med arbejdsmiljøet og skabt større glæde blandt medarbejderne. Han har også erfaring med behandling af export og legalisering af dokumenter samt daglig bogføring af transaktioner i virksomheden.
I sit firma tilbyder han alt i reparation og fejlsøgning på biler og mandskabsudlejning. Privat bor han sammen med sin kone og 3 børn på 3, 10 & 11 år.

 

SEKRETÆR

Rebecca Schønherr Thomsen

Mor til Rafael 25+0 2016 og Elias 40+2 2018

I bestyrelsen sidder Rebecca med sekretæropgaver, og giver faglig støtte og vejledning til medlemmer. Et af de emner hun brænder for, er bedre forhold for forældre på hospitalerne, og mulighed for at begge forældre kan være indlagt med barnet.
Til daglig arbejder Rebecca i sin psykologpraksis i Silkeborg.

 

FUNDRAISER OG RÅDGIVER

Tine Thingholm

Mor til Caroline 25+2/2013 og Sebastian 41+0/2011 (adopteret)

Tine er selv præmatur og har desuden en ekstremt præmatur datter. I foreningen og som specialkonsulent hos Ønskeliv ApS. giver Tine præmaturfamilier og fagfolk viden og konkrete redskaber til at støtte de for tidligt fødte børn hjemme, i dagtilbud og skole. Det er desuden ofte Tine, der holder oplæg for foreningen, når vi tager ud i landets kommuner. Hun har en Ph.D. i biokemi og er uddannet tidlig traume terapeut ved Dansk Institut for Spædbarnsterapi og sidder som forældrerepræsentant hos NIDCAP-teamet på Rigshospitalet. Tine har desuden udgivet bogen ”Lillebitte Coline – En fortælling om at blive født for tidligt” til støtte af den præmature familie.

SUPPLEANTER

 

Anja Faber

Mor til Elliott 25+1/2019

Susan Rye Rahbek, Odense

Mor til Line 29+0/2008

Kære medlemmer og brugere af Dansk Præmaturforening

Vi står som tidligere nævnt midt i et generationsskifte og oven i dette kom tekniske udfordringer med nye systemer og hacking af vores mail, hvor vi mistede al mailkorrespondance i foreningen. Det har krævet en masse oprydningsarbejde og på samme tid har vi set på, hvordan vi bedst muligt sikrer foreningen fremadrettet, for det skal ikke være nogen hemmelighed, at arbejdsbyrden igennem de seneste år har været stærkt stigende, at vi har haft svært ved at følge med.

Efter lange overvejelser valgte vi dog, at en omstrukturering af foreningens arbejde var at foretrække, frem for at vi måtte lukke – vi oplever jo netop travlheden, fordi der er så stort et behov for os.

Lad os allerførst starte med at præsentere den nye bestyrelse, som både rummer medlemmer, som har været med i flere år, men også nye ildsjæle:

Bestyrelse i Dansk Præmaturforening

Julie Ognes (formand)

Line Jensen (næstformand)

Rebecca Schønherr Thomsen (sekretær og rådgiver)

Tine Thingholm (fundraiser og rådgiver)

Nicolai Rexen (kasserer)

 

Dansk Præmaturforening har i hele processen og fortsat haft fokus på sikring af de bedst mulige vilkår for præmaturfamilier ved at gå ind på den politiske scene, ligesom vi afholder aktiviteter med oplysning og redskaber i samarbejde med kommuner, dagtilbud og skoler i hele landet. Vi lader bla. vores stemme blive hørt i debatten omkring nedskæringer af psykologer, hvilket direkte rammer præmaturfamilier, ligesom vi indgår i samarbejder med andre fagpersoner for at sikre præmature bedre vilkår ift. barsel, tidligt hjemmeophold (THO), at familien kan forblive samlet m.m.

En anden af foreningens store opgaver har været Livsbladet. Dette har været et af de helt tunge poster, hvor det at sikre og samle artikler til bladet, at sætte dem op og få dem trykt og leveret har været meget tidskrævende. Vi har derfor set os nødsaget til for en stund at pause Livsbladet. Vi arbejder i stedet på at digitalisere bladet. Livsbladet vil i denne proces komme til at indeholde gamle såvel som nye publikationer og der vil fortsat være fokus på vidensdeling af den nyeste forskning, fagpersoners arbejde og ikke mindst præmaturfamiliernes stemme.

Vi er for en stund også nødt til at lukke vores webshop, mens vi får vores lager flyttet og opdateret, men vi skal nok åbne den op igen, så snart det bliver muligt. De, der allerede har bestilt fra webshoppen, vil få deres varer leveret.

Da Dansk Præmaturforening udelukkende er basereret på frivilligt arbejde, har vi brug for medlemmer for at støtte vores arbejde. Når vi søger fondsmidler for at kunne lave aktiviteter i de forskellige kommuner, har det stor betydning, hvor mange medlemmer vi har i de pågældende kommuner. Vi oplever, at mange tror, at det har været Livsbladet, man betalte for. Livsbladet er vigtigt for os, men vores primære arbejde er at komme ud i landet med viden og redskaber til præmaturfamilier og fagpersoner omkring børnene og at få politikerne i tale, så vi kan skabe bedre vilkår.

Vi mangler medlemmer i hele landet for at støtte op om vores arbejde. Det koster kun 250 kr for et års medlemskab, så overvej gerne, om ikke det kunne give mening for dig at være medlem. Det giver stor mening for os at have dig med.

Du kan melde dig ind i Dansk Præmaturforening ved at udfylde vores indmeldelsesformular

LÆS MERE OM MEDLEMSKABET >

 

Har du forsøgt at melde dig ud af foreningen, så kontakt os >>

Husk at skrive ”Udmeldelse” i emnefeltet. Er der i processen betalt for meget i kontingent, så tilbagebetaler vi selvfølgelig dette.

 

Mange hilsner

Dansk Præmaturforening